天疱瘡
呂瑛珍
我是個退休的學校行政人員，過了大半輩子安穩的人生，從不知道磨難竟從退休後才降臨。工作了三十多年，55歲從工作崗位退休，過了兩年悠哉的生活，大概是在97年的春天，開始了一段痛苦的歷程。腳上突然長了一些紅點，有點癢，以為是皮膚的問題，趕緊到皮膚科就診，醫師初步診斷是濕疹，擦了2星期的藥，不見好轉。醫生很警覺的告訴我，這可能不是單純的皮膚問題，要到大醫院詳細檢查。於是我到長庚做皮膚切片，醫師確診為天疱瘡，是很罕見的自體免疫疾病，開始吃類固醇治療。
治療期間症狀時好時壞，紅點也從四肢慢慢漫延到身上，皮膚也不只是長紅點，也開始出現水泡。更可怕的是臉開始變圓，我不到40公斤的瘦小身材，竟然長出了不相襯的厚壯水牛肩，身材變得很奇怪。皮膚也因為擦類固醇變得很薄，輕輕一碰皮就破了。水泡不時破裂，一天內衣服都濕了好幾次，十分痛苦。
99年初，朋友好意介紹一家中醫診所，女中醫師說她治好過天疱瘡的病人，要我跟她完全配合，我就不再去長庚拿類固醇，專心的熬中藥吃。可是病情卻急速的惡化，不只全身、四肢，連臉上都長了大水泡，全身嚴重水腫，腫到連鞋子都穿不下。女中醫師還跟我說是在排毒，毒發完了，病也就好了。後來病情實在太嚴重了，她還幫我全身針灸。折騰了快2個月，她終於放棄了，讓我到台北找她師傅，我哪敢再去，就又回長庚看診，繼續吃類固醇，控制病情。最多的時候吃到4顆類固醇，病情慢慢控制下來，慢慢減藥。醫生建議我吃高蛋白飲食，才讓水腫慢慢消失。
得了這種怪病，我的外貌也變了很多，皮膚上不是大水泡，就是水泡破裂後潰爛的傷口，全身上下幾乎體無完膚，連頭皮上也長。頭上摸起來就像月球表面，凹凹凸凸的，我女兒為了擦藥方便還建議我把頭髮剃光。我的朋友聽說我生病了，要來看我，我怕嚇到他們，不讓他們來。一位好友執意要來看我，看到我嚇了一跳，眼淚直流，說不出話來。
99年2月，一位病友很熱心的介紹我去看許清祥醫師，這位病友很積極，到處找醫生治病。可是有了上次可怕的經驗，我對於治療更為保守，我讓她先去看看，我再去。2個月過後她的病情大有好轉，我才鼓起勇氣去求診。許醫師看了我的情況，也認為蠻嚴重的，大概需要半年時間。許醫師使用的是整合醫學療法，一邊用西藥控制病情，一邊用中藥調理，每週注射排毒點滴，吃竹炭膠囊排毒，比較特別的是還有根據我的體質去配對的個人化益生菌。許醫師把十八般武藝都用上了，剛開始治療的2個月，病情大幅改善，水泡也不太長了，皮膚剩下一些傷口癒合的紅斑。於是在7/15類固醇降到1.5顆，9月份類固醇只吃1顆。可是治療到了第3個月開始出現停滯期，病情有點反反覆覆。果然治療到6個月，病情就穩定下來，外表、皮膚也慢慢恢復正常的樣子，遠超出我的期望。許醫師又建議我再減類固醇的量到0.5顆。希望病情能夠越來越好，現在我不敢奢求一定能根治，但是至少能像現在這樣控制下來，過正常的日子。希望其他的病友也能尋求正規醫療，不要走冤枉路。
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